Knygą išleidusi scenos žvaigždė, viena talentingiausių šalies dainininkių Rosita Čivilytė neslepia, kad tautai ir skaitytojams atskleisti savo gyvenimo detales, kurios ne visada buvo lengvos, nėra paprasta. Kaip ir atvirai pasakoti apie jai diagnozuotą ligą. Knygoje dainininkė atsivėrė apie neseniai jai diagnozuotą retą genetinę ligą – miotoninę raumenų distrofiją.
Neurologas Jokūbas Fišas pasakė, kas tai per liga, kokie yra šios ligos simptomai ir kaip juos atpažinti.
– Kas tai per liga?
– Visų pirma, tai yra paveldima liga, genetinė. Praktiškai nėra galimybių ją iš anksto atpažinti ar nustatyti, kad ji gali išsivystyti. Jeigu iš tėvų perduodami tokie genai, kurie sąlygoja šią ligą, ji tiesiog atsiranda. Pačios ligos formos gali būti įvairios. Nebūtinai ji yra fatališka, nebūtinai iš karto reiškia paralyžių, atrofiją ir ankstyvą mirtį. Yra įvairių formų: Landuzi–Dežerino, Erbo, Diušeno ir kitų. Vienos prasideda vaikystėje ir, aišku, jų prognozė prastesnė, eiga greitesnė ir fatališkesnė. Kitos lengvesnės – žmogus gali sirgti visą gyvenimą, diagnozė nustatoma, bet jis gyvena visiškai normalų gyvenimą, dirba. Tiesa, savijauta ir pastangos būna didesnės nei žmogaus, neturinčio ligos, tačiau jis puikiai gali prisitaikyti visuomenėje ir net kažko pasiekti.
– Tačiau šią ligą nustatyti yra beprotiškai sudėtinga.
– Nėra labai sudėtinga.
– Lietuvoje tyrimų nėra?
– Atliekame elektroneuromiografiją, raumenų biopsiją, kreatininkinazės tyrimus. Yra visas diagnostinis aparatas, kuris leidžia nustatyti ligą. Bet iš esmės daugiausia ji nustatoma iš klinikinio vaizdo. Specializuoti centrai, aišku, turi daugiau tyrimų galimybių.
– Kokie yra pirmieji simptomai, kad žmogus galėtų įtarti, jog jam yra ši liga?
– Visų pirma – raumenų silpnumas. Silpnumas, vangumas, pasyvumas, nepaaiškinamas jėgos praradimas. Vėliau atsiranda raumenų atrofija. Kartais atrofiją pakeičia hipertrofija – raumeninis audinys virsta riebaliniu. Tuomet raumuo atrodo stambesnis, storesnis, bet jėgos jame nėra, jis negali atlikti darbo. Tai yra pagrindiniai požymiai. Kai kurioms progresuojančios raumenų distrofijos formoms, pavyzdžiui, miotoninei distrofijai, būdingi ir kiti simptomai – akių pakenkimai ir panašiai. Tai nėra vien motoriniai simptomai, yra ir kitų.
– Vaistų nuo šios ligos nėra.
– Taip, kol kas vaistų nėra. Skiriamos mankštos, dieta, režimas, savistaba – kas pablogina, kas pagerina. Jeigu nustatome veiksnius, kurie veikia neigiamai, juos reikia eliminuoti. Jeigu matome, kad kažkas padeda, pavyzdžiui, šiltos vonios, baseinas, mineraliniai vandenys, masažai – tai reikia taikyti. Gydymas yra grynai simptominis.
LNK.LT / Elena Varnauskaitė / Labas vakaras Lietuva / 2025.11.26
